DOWN SENDROMLU ÇOCUĞA SAHİP ÇOCUKLAR İÇİN AİLE GÖRÜŞME
Görüşme tarihi:21.12.2020
Görüşme yeri: Adana Dev Çocuk Anaokulu
Öğrencinin adı, soyadı: Aras ÇAKMAK
Doğum tarihi: 12.03.2017
Adresi ve telefon numarası: Seyhan – Adana
Geliş nedeni? Aile Danışmanlığı
AİLENİN SOSYO-EKONOMİK DURUMU
Annenin adı: Ayşe
Eğitimi: İlk okul mezunu
Mesleği: Kasiyer
Babanın adı: Mustafa
Eğitimi: Lise Mezunu
Mesleği: Memur
Anne babanın birliktelik durumu (resmi/gayri resmi – birlikte/ayrı): Birlikte
Kaç çocuğunuz var? Tek çocuk
Çocuğunuzun kendisine ait bir odası var mı? Evet
GELİŞİMİNE YÖNELİK SORULAR
Konuşmaya ne zaman başladı? İlk mırıldanmalar 8.9. aydan itibaren var ama henüz konuşma yok tek hece şeklinde.
Yürümeye ne zaman başladı? 2 yaşında yürümeye başladı.
Tuvalet alışkanlığını ne zaman kazandı? Henüz kazanmadı. Destek alınanacak.
SOSYAL FAALİYETLER
Kimlerle oynamayı tercih eder? Anaokulunda arkadaşları ve babası ile oyun oynamayı tercih eder.
Ne tür oyuncaklarla oynar? Ses çıkaran, ritim tutacağı oyuncakları sever.
Oynadığı oyunlar nelerdir? Genelde top,arabalar, sesli oyuncaklar.
Oyun kurallarına uyum sağlar mı? Genelde evet uyum sağlar Zorlandığımız anlar tabi oluyor ama ara ara destek alıyoruz. Öğretmeni bize oyunlar konusunda destek oluyor.
OKUL YAŞAMI
Okulunu sever mi? Okulda en çok neyi sever? Okula dört ay önce başladı. Okuluna çok keyifli gidiyor .
Öğretmenini/öğretmenlerini sever mi? Evet, çok sıcak ve samimi bir öğretmenimiz var ve bizimle çok iyi iletişim kuruyor.
Geçmişte okul/öğretmen değişikliği yaşadı mı? Özel eğitim merkezinde yaşadı ve bu durum biraz etkiledi ama gelen öğretmeni işini çok iyi yaptığı için üstesinden kısa zamanda gelindi.
Öğretmeninin/öğretmenlerinin çocuğun davranışlarına ve derslerine ilişkin düşünceleri nelerdir? Davranışları hakkında genel olarak uyumlu olduğu söyleniyor.
PROBLEM DAVRANIŞLAR
Altını ıslatma var mı? Tuvalet eğitimi henüz yok.
Saldırganlık var mı? Kendini ifade edemediği için evet var.
Dikkat dağınıklığı ve aşırı hareketlilik var mı? Odaklanma sorunu zaman zaman yaşanıyor, hareketli olmasına bağlıyoruz.
AİLEYE YÖNELİK SORULAR
Çocuğunuzun down sendromlu olduğunu öğrendiğiniz andaki süreci anlatır mısınız?
Tanıyı ilk söyleyen kişi kimdi? Size bu durumu nasıl söyledi? Doktora gitme sürecinizi
anlatır mısınız? Size çocuğunuzun down sendromlu olduğunu söyleyen kişiden
beklentileriniz ne olurdu? Nasıl söylese iyi olurdu? Çocuğunuzun down sendromu olduğu
haberini ilk duyduktan sonra neler yaptınız?
-Ben hamile iken doktor kontrollerine çok fazla gidemedim . Hatta kayınvalidem eşim çok karşıydı. Hastane doktor işlerine sık sık gidilmez her söylenen test yapılmaz. Gereksiz görüyorlardı. Doğum yaptıktan sonra öğrendim . O şoku hala atlatamadım. Doktor birden söyledi ve kızdı . Şimdi daha iyi anlıyorum neden kızdığını . Gebelikte eğer rutin doktor kontrollerini yapıyor olsaydım bu şekilde olmazdı belki de. Down sendromun ne olduğunu aylar sonra anladım . Hatta hala bazen anlamsız geliyor neden oldu. Acaba benden mi kaynaklı ya da sebebi ben miyim? Aylarca kendimi suçladım. İlk duyduktan sonra aramadığım kimse kalmadı. Eşime kayınvalideme öfke doluyudum. Çok bağnaz, geri kafalı sadece para odaklı idi onlar. Ama artık çocuğumun tedavisinde kendi bildiğimi yapacaktım bir tek onu doğru biliyorum. Hemen araştırdım ve neler yapacağımı öğrenmeye çalıştım. Özel eğitimden ve aile danışmanlığı merkezinden destek almaya başladık.
Aile yaşantınızdan bahseder misiniz? Eşiniz eve geldiğinde neler yapar? Down sendromlu
çocuğunuzla veya diğer çocuklarınızla neler yapar? ( Eşe destek) Kardeşi var mı?
Kardeşleriyle ilişkilerinden bahseder misiniz, birlikte neler yaparlar? Kardeşine Down
sendromlu olduğunu nasıl anlattınız? Siz çocuğunuzla neler yaparsınız, birlikte nasıl vakit
geçirirsiniz? Kendinize zaman ayırabiliyor musunuz? Diğer çocuklarınızla ilişkileriniz
nasıl?
– Aile yaşantımız çekirdek aileden oluşuyoruz. Kendi halinde geçinip giden bir aileyiz. Eşim otoriter baskıcı bir aileden geldiği için biraz sorunlar yaşıyoruz ben her ne kadar buna karşı çıksam da zaman zaman sorunlar yaşıyoruz.Çalışmak zorunda kaldığım için ilgilenemediğimiz için kreşe verdik . Orada daha iyi sosyalleşip güzel vakit geçirdiğini görme şansımız oldu . Az da olsa rahatladık. Daha sonra öğretmenlerin verdiği destekle biz de evde devam ediyoruz bireysel çalışmalara. Akşamları top oyunları , özel eğitimcinin verdiği duyusal oyunları yapmaya çalışıyoruz.
• Çocuğunuzla bir yere gittiğinizde yaşadığınız sıkıntılardan bahseder misiniz?
Çocuğunuzla bir yere gittiğinizde çevrenizdeki insanlar veya akrabalarınız size nasıl
davranırlar? (Bakış, davranış, tutum) Çocuğunuzun durumunu çevrenizdeki insanlara nasıl
anlattınız?
– Tabi en büyük sorun bu işte . Toplumun bakışları her yerde her zaman rahatsız ediyor. Biz zaten aile olarak bir psikolojik süreç içinde boğuşurken bu süreçte insanların yadırgaması bizi her şeyden soğutuyor. Sonra tekrar düzeliyor ve hayata devam ediyoruz. Çünkü onun benden başka kimsesi yok. Çevremde her gördüğüm insana anlatmaktan yoruldum. Ama henüz yolun başındayım bunu da biliyorum.
• Çocuğunuzun eğitim sürecinde neleri eksik görüyorsunuz?
Çocuğunuzun ne tür ihtiyaçları var? Bunları gidermek için neler yaparsınız?
Çocuğunuzun durumu hakkında ne tür konularda bilgi almak istersiniz?
Çocuğunuzun bakımında kimler size destek olur?
– Eğitim olarak destek tabi az. Çünkü her şey çok pahalı özellikle bireysel seanslar. Her gittiğimiz uzman çok yüksek rakamlar söylüyor. Elimizden geldiğince onların dediğini almaya ve yapmaya çalışıyoruz. Bu konuda hala neyin doğru olup olmadığı konusunda bilmiyorum. Kendim de nerden başlayacağımı bazen bilmiyorum. Yetersiz kaldığımı düşünmek beni üzüyor. Yasal hakları araştırıyorum ama bu bilgiye bile net ulaşamıyorum.
• Çocuğunuzun gelişimi sürecinde ( fiziksel, zihinsel, sosyal, duygusal, dil, özbakım)
uzmanlardan neler bekliyorsunuz? Ülkenin yönetim birimlerinden (devlet, belediye
birimleri) neler bekliyorsunuz? Beklentilerinizi önem sırasına koymanızı istesem ilk 5
beklentiniz ne olur? Çocuğunuz ve sizi düşündüğümüz zaman gelecek ile ilgili
kaygılarınız neler?
– Güzel bir soru , buna sanırım ilk maddi destek, ikinci olarak kesinlikle psikolojik destek olurdu . En önemlisi bu sanırım aile danışmanlığı.
– Daha sonra bunlara ilişkin gıda desteğine de ihtiyacımız oluyor nedeni şu her türlü beslenmeyi red ediyor. Ve ona göre beslenme planı bizi oldukça yoruyor.
– Kreş desteği çok istiyorum.
– Fizik tedavi süresini yürümesine rağmen şu an belli yaşa kadar devam etmesini isterdim sanırım aklıma gelenler şu an bunlar.
• Yaşadığınız bütün bu süreci düşündüğünüzde, değiştirebileceğiniz bir şeyler olsaydı
şimdi neleri değiştirmek isterdiniz?
Keşke doğum öncesi bunları bana biri anlatsaydı ben kendi çocupum olana kadar bu hastalığın ne olduğuna dair hiçbir fikrim yoktu.
Gebelikte tüm taramaları yapmak isterdim. Keşke tüm testleri zamanında yapsaydım.
Şu an geç olsa da her anne baba olmak isteyenlere bu süreci anlatıyorum.
• Sizin yaşadığınız süreçleri yaşamaya yeni başlayacak olan down sendromlu bir bebeğe
sahip olan/ olacak olan aileye neleri tavsiye edersiniz? Açıklar mısınız?
Tavsiyeler işe yarar mı bilmiyorum ? Yaşamadan kimsenin anlayacağını sanmıyorum . Ama yine de şunu söylemek isterim. Rutin doktor kontrolü şart.
NOT: Görüşme pandemi dolayısı ile telefon ile yapılmıştır. Yaklaşık görüşme 40 dakika sürmüştür.
Alınan tüm cevaplar değiştirilmeden olduğu gibi yazılmıştır.