-Pınar Kaya: Kaç yaşındasınız?
-Y.A.: 37 yaşındayım.
-Pınar Kaya: Nasıl bir hamilelik geçirdiniz?
-Y.A.: Çok zor değildi. Çalışıyordum zaten. Yani öyle sorunlu bir hamilelik
geçirmedim.
Pınar Kaya: Doktor kontrolünde miydiniz?
-Y.A.: Evet.
-Pınar Kaya: Peki ruhsal durumunuz nasıldı hamilelik sırasında?
-Y.A.: Hiçbir sorunum yoktu, yani sıkıntım falan yoktu.
-Pınar Kaya: İlk duygularınızı hatırlıyor musunuz, neler hissettiniz Burhan dünyaya
geldiğinde?
-Y.A.: Tabii ki çok mutlu oldum her anne gibi… Burhan erken oldu, sürpriz oldu bize.
-Pınar Kaya: Sürpriz oldu yani size?
-Y.A.: Sürpriz oldu işte.
Ama gördüğüm zaman ve nedense içimde böyle bir his. Çok farklıydı diğer
bebeklerden. Farklıydı ama iyi yönde farklı gibi geliyordu bana. Bütün bebekler işte
kapalı gözlü falan şey olur ya, çirkin. O çok güzel bir bebekti ve sürekli etrafını
inceliyordu. Hatta doktorlar “Ne kadar uyanık bir oğlun var.” gibi şeyler söylemişti.
Nedense içime doğdu demek ki farklı gibi gördüm diğerlerinden. Herkesin iyi demesine
karşın ben hâlâ sanki bir sorun var diye bakıp duruyordum.
-Pınar Kaya: Peki farklı geliştiğini ne zaman fark ettiniz Burhan’ın?
-Y.A.: Bir yaşından sonra.
-Pınar Kaya: Peki ilk kim fark etti? Biraz o süreci anlatır mısınız?
-Y.A.: İlk tabii ki ben fark ettim. Eşimle bu konuyu görüşmeye başladık; diğer
çocuklardan farklıydı. Mesela üst kattaki çocukla karşılaştırma yapmaya, sonra bir sorun
var diye düşünmeye başladık. 2-3 ay aldı bu. İşte öyle bir şey. Bir şey var veya yok,
tartışmaya başladık.
-Pınar Kaya: Peki hangi davranışlarından dolayı o tartışmalar başladı?
-Y.A.: Yani… çok ilgisizdi. Bakmıyordu, göz kontağı hiç yoktu, başka yönlere
bakıyordu. Mamasını yiyip uyuyordu, sadece acıktığında ağlıyordu. Yavaş yavaş
büyüyünce seslere cevap vermemeye başladı. O zaman işte bir farklılık olduğunu, bir
sorunu olduğunu fark etmeye başladık.
-Pınar Kaya: Burhan’a kim bakıyordu?
-Y.A.: Babaannesi bakıyordu.
-Pınar Kaya: Peki sonra ne yapmaya karar verdiniz?
-Y.A.: Biz Adana’da oturuyorduk. Eşimin bir akrabası Mersin’den geldi, çocuk
doktoru, rica ettik, onunla bir görüştüm. İnceledi, hiçbir şey yok falan dedi. Ama yine de
içiniz rahat olsun istiyorsanız Çocuk Nörolojisinde muayene edilsin dedi.
Hastaneye başvurduk ilk önce. Sonra testler yapıldı. Metabolizma taraması falan
her şey yapıldı yani. Bir sonuç alınamadı. Hiçbir şey yok.
Bu sırada 1,5 yaşındaydı. 5-6 ay bir süre geçti. Sonra işte tomografi çekildi, beynine
falan bakıldı. En sonunda da kulağında bir problem var mı yok mu dendi. Kulağında
sorun çıkınca da diğer şeyler böyle yarıda kaldı. Yarıda dediğim daha fazla araştırma
yapılmadı kulakta sorun çıkınca. Kulakta sürekli bir iltihaplanma oluşuyormuş. İç kulak
iltihabı. Ayrıca o zaman hiç duymadığı söylendi.
Orasını tam hatırlayamıyorum ama hiç duymuyor dendi. İlaç tedavisine başlandı. 6
ay falan antibiyotik tedavisi sürdü. Fakat bir netice alınamadı.
-Pınar Kaya: Bu arada 2 yaşına geldi Burhan.
-Y.A.: Tabii 2 yaşını da geçti. Psikiyatristler dedi ki uzun süre işitmediğinden dolayı
sosyal gelişiminde gerileme var. Ama özel eğitim aldığı sürece hemen toparlar kendini.
-Pınar Kaya: Bu sırada eğitime başladınız mı?
-Y.A.: Eğitime hemen başladık, yani kulak tedavisinden sonra. Haftada bir defa
eğitime gidiyorduk. Evde ödevler veriliyordu, neler yapmamız gerekir. 4 yaşına kadar
öyle devam ettik. Aynı zamanda da ana sınıfına götürüyordum, oyun grubu için günde 1-
2 saat. 3 yaşından itibaren ana sınıfına başladı.
-Pınar Kaya: Peki otizm ne zaman dendi?
-Y.A.: Otizm tanısı 5 yaşından sonra kondu. O zamana kadar sürekli kulağının
duymamasına bağlandı. Biz de sürekli bekliyorduk; bir an önce konuşacak, normale
dönecek diye. İlk duyduğumda zaten bilmiyorduk otizmin ne olduğunu. Sonra okudukça,
araştırdıkça…
-Pınar Kaya: Peki neresi koydu tanıyı?
-Y.A.: Özel bir psikiyatriste gitmiştik. Bize 5 yaşına kadar normale döner özel eğitim
aldığı sürece demişti. Biz de 4 yaşında bir özel eğitim kurumuna başlamıştık. Bir yıl
boyunca oraya gittik, çocuğun gelişiminde hiçbir değişiklik olmadı. Gelişiminde dediğim
konuşmayla alakası olmadı. Bizim de kulağı duymaya başladığında hemen konuşur diye
bir beklentimiz vardı. Özel psikiyatriste bir arkadaşımızın tavsiyesiyle gitmiştik. Onun da
oğlu otistik fakat 2-3 yaş büyük Burhan’dan. O demişti, ben oraya gidiyorum, siz de bir
gidin bakalım nasıl bir tanı konacak diye.
-Pınar Kaya: Peki ne hissettiniz o an?
-Y.A.: O an… Yani diyorum ya size otizmin ne olduğunu pek bilmediğimiz için o
kadar fazla endişelenmedim. Ama sonradan tabii ki… Sonra ne olduğunu öğrendiğim
zaman tabii çok büyük bir şok yaşadık. Büyük oğlumun rahatsızlığı da aynı süreçteydi.
Yani hangisinin daha kötü olduğunu o an algılayamadım; otizmin mi yoksa kanserin mi?
O kadar kötü bir süreçteydik ki… O an otizmin o kadar kötü olduğunu düşünemiyordum
çünkü diğer tarafta kanser, biz ölümü bekliyorduk. Beyin kanseriydi. İkisinin tanısı bir ay
arayla kondu.
-Pınar Kaya: Peki tanıyı aldıktan sonra çevrenizden tepkiler geldi mi hiç? Mesela
tanı kondu, otistik belirtiler dendi. Geldiniz eve diyelim. Otizmle ilgili konuşuldu mu yoksa
o sırada o da rahatsız olduğu için daha çok ilk çocuğunuz üzerinde mi duruldu?
-Y.A.: Evet, daha çok ilk çocuğum üzerinde duruldu. Burhan ile pek fazla
ilgilenemedik desem yalan olmaz. Çünkü sürekli hastanede yatmam gerekiyordu. Yani
Burhan bir süre ilgisiz, kendi hâlinde kaldı. Biraz annem bakıyordu, komşular falan. O
süreçte daha da çok içine kapandı.
-Pınar Kaya: Peki o süreçte eğitimlerine devam ediyor muydu?
-Y.A.: Mümkün olduğunca gidiyorduk. Her zaman fırsat olmasa da düzenli gitmesek
de gidiyorduk. Kendim evde bir şeyler yapmaya devam ettim eğitimden öğrendiklerimle
ama bazen yoruluyor pes ediyordum.
-Pınar Kaya: Peki nasıl bir çocuktu? Konuştuğunuzu anlayabiliyor muydu? Sizinle
nasıl iletişim kuruyordu? Davranış problemleri var mıydı? Biraz o dönemden
bahsedebilir misiniz?
-Y.A.: Tabii. Aşırı davranış bozukluğu yoktu. Zaten o yüzden sanırım otistik teşhisi
konmadı bir dönem. O dönmeler, el çırpmalar falan yoktu Burhan’da. Tek sıkıntımız
konuşamamasıydı. Ama işaretle pek çok şeyi gösteriyordu. Yani ne yapmak istediğini
falan; her şeyi gösteriyordu. İletişim kurabiliyordu bizimle, konuşmasa da kurabiliyordu.
-Pınar Kaya: Beslenmesi nasıldı peki?
-Y.A.: Her yemeği yemiyordu, seçtiği yemekler vardı.
-Pınar Kaya: Sadece ağlıyordu. Peki iletişim sadece göstererek mi? Göstererek de
bir şeyi anlatamadığında size nasıl çözüm üretmeye çalışıyordunuz?
-Y.A.: İletişim kuramadığı için çok ağlıyordu. Daha çok iletişim sıkıntısı. Uyku sorunu
da vardı, uyumuyordu. Hiç yerinde durmuyordu.
-Pınar Kaya: Ne yapıyordunuz peki o zaman?
-Y.A.: Daha çok dışarıya çıkartıyordum, evin içinde sıkıntı yaşamamak için. Bol bol
yürüyüşlere çıkartıyordum. Parka dolaştırıyordum. Bütün gün geziyorduk neredeyse.
-Pınar Kaya: Uyku probleminden bahsettiniz. Uyumadığı zaman ne yapıyordunuz?
-Y.A.: Sürekli ayağımda sallamamı istiyordu. Yastığı alıp geliyordu, oturuyordu
ayağıma. Öyle bütün gece sallıyordum. Saatlerce sallanıyordu.
-Pınar Kaya: Belki de çoğu zaman düşünüyordunuz ne yapıyor diye? Davranışlarına
anlam verebiliyor muydunuz?
-Y.A.: Tabii ki hayır, anlamaya çalışıyordum, anlamadığım zamanlar bunalıma
giriyordu, ben onu sakinleştiriyordum. Eşime anlattım bu hayat bizim hayatımız,
çocuğumuza yakın olmalıyız, empati kuralım, onu anlamaya çalışalım.
Eşimle artık süreci paylaşmaya başladık. Sonra işte karar verdik ki farklı da olsa o
böyle mutluysa biz de onunla aynı şekilde mutlu olmaya çalışacağız. Bu şekil
sürdüreceğiz hayatımızı. Başka çocuk düşünmüyorduk ilk başlarda. Sonradan Nöroloji
bölümündeki eğitimcisi çok ısrar etti; bir kardeşe ihtiyacı var, düşünün diye. Tabii biz bu
zorlu dönemden sonra asla diyorduk ama olabilirdi aslında mantıklı geliyordu kulağa.
Kardeşi olsa belki onunla oynar, iletişim kurar, oyunlar oynar, konuşması da gelişir.
-Pınar Kaya: Ne zaman konuştu?
-Y.A.: 5,5 yaşında falan kelimeler çoğaldı yani. Reklamlarda duyduğu şeyleri tekrar
etmeye başlamıştı. Ama anne baba demeye ancak 5 yaşından sonra başladı. İlk
kelimeleri duyduğumda tabii çok mutlu oldum. Fakat kelimeler çoğalmıyordu.
Başka bir şey öğrendiğinde eskileri unutuyordu. Fazla bir ilerleme olmadı ilk başta.
Sonra kelimeler çoğaldıkça iletişim kurarken bunları kullanmaya başladı. İstediği şeylerin
adını söyleyebiliyordu.
“ONU ANLAMAYA BAŞLADIK VE ÇOK DAHA FAZLA SEVDİK.”
-Pınar Kaya: Bu süreçte doktor dışında başka bir özel eğitim kurumundan destek
almaya başladınız mı?
-Y.A.: Evet daha sonra özel bir merkeze devam ettik. Haftada 3 kez gidiyorduk
oraya. Bireysel.
Çocuk Nörolojisinden yönlendirildik. Bize geliyorsunuz haftada bir kere, yeterli değil,
oraya da gitmeniz gerekiyor dediler. Ücretli, bir seneye yakın gittik. Çok beğenmedim ilk
önce özel eğitim merkezini fakat çocuğum için sadece eğitimcinin iyi olması gerektiğini
doktor söylemişti ve daha sonra özel eğitim merkezini yadırgamaya başladım, buraya
nasıl geleceğiz diye çok ağır çocuklar da vardı.
Farklı gelişim gösteren çocuklar da vardı.
Pınar Kaya: Özel zevkleri, ilgi alanları var mı? Kendine özgü bir dünyası var mı?
-Y.A.: Evet. Burhan’ın en sevdiği şey bilgisayarla oynamak tabii ki.
-Pınar Kaya: Bilgisayarla oynuyor dediniz. Neler yapıyor bilgisayarda?
-Y.A.: Bilgisayar tam takıntı hâlinde. Şu an biraz azaldı sayılır. Oyunlar oynuyor.
Daha çok strateji oyunlarına düşkün. Bilmiyorum nedenini. Pek algılayamıyorum orada
ne yaptığını, anlayamıyorum ben. Sevdiği bir oyun olduğu zaman aylarca aynı oyunu
oynayabiliyor. Bilgisayarı açıyor, kapatıyor, yüklüyor, siliyor. Kendisi düzenliyor.
-Pınar Kaya: Toplumsal alanlarda hâlâ sıkıntılar yaşıyor musunuz markette,
restaurantta, bankada?
-Y.A.: Hayır. Aşırı sıkıntı yaşamıyoruz artık. Otobüse bindiğimizde sürekli onun
istediği yönde gidersek sıkıntı olmuyor. Şimdi genelde araba gelmek istiyor. Farklı bir
şey söylediğimde yok araba olmaz, otobüsle gideceğiz gibi takılıp kalıyor. Mersin’e
gideriz, Mersin’e gideriz diye defalarca tekrar ediyor. Arabaya binsek bile tekrar ediyor.
Kafasında ne varsa oraya gidilecek yani. Onun gitmek istediği yollardan, sürekli aynı
yollardan; değişikliği pek kabul etmiyor. Yolda kokular rahatsız ediyor. Trafikte
beklememiz gerektiğinde sesler çıkartmaya başlıyor. Ben anlatıyorum ona şimdi açılır
diye. Sakinleştirmeye çalışıyorum. Neden böyle yapıyorsun diye sorduğumda sıkıldım
diye ifade ediyor. Puf off gibi sesler çıkarıyor.
-Pınar Kaya: Geleceğe dair sizin beklentileriniz neler?
-Y.A.: Benim fazla bir beklentim yok da yine de umudumu yitirmiyorum. Çok büyük
gelişmeler olduğu için ileride de bir şeyler olur diye düşünüyorum. Bu şekilde sürdürür
hayatını diye düşünüyorum.
-Pınar Kaya: Hayat hakkında, insanlar hakkında önemsediğiniz şeylerle
önemsemediğiniz şeyler değişti mi?
-Y.A.: Çok değişti. Her şeye karşı bakış açım değişti. Şimdi inançlarım daha arttı.
Temizlik takıntım falan onlar çok değişti; gereksiz görüyorum bunları. Arkadaşlarla çay
içmek falan, bana çok lüzumsuz geliyor bunlar. Yani orada oturup dedikodu yapmak.
Zamanımı boşa harcamışım gibi geliyor. Bütün zamanımı aileme ayırmaya çalışıyorum.
Ev işini onlar uyuduktan sonra yapıyorum. Arkadaşlarla öyle toplanıp hiçbir yere
gitmiyorum, güne falan. Her zaman ailemleyim. Dünyayı farklı algılıyorum. Daha mantıklı
algıladığımı düşünüyorum. Daha anlamlı yaşadığımı düşünüyorum. Mutsuz olmuyorum,
mutlu hissediyorum kendimi böyle yaşamaktan. Burhan’la birlikte yaşamak beni çok
geliştirdi. Olgunlaştırdı daha doğrusu.
-Pınar Kaya: Baştan beri Burhan’ın eğitimini, okulunu da düşünürsek yeteri kadar
devletten yardım aldınız mı?
-Y.A.: Sanmıyorum. Devlet bu son senelerde biraz bir şeyler yapmaya başladı. 5-6
yıl öncesinde hiçbir şey yapmıyordu.
-Pınar Kaya: Neler yapılmalıydı?
-Y.A.: Okullar bir kere çok yetersiz. Burhan yine şanslı sayılır. Fakat çok zor, bu
çocukları her zaman dışlıyorlar.
Oturduğumuz yerde spor faaliyeti yapacak yer yok. Bir yüzme havuzu yok. Çok
monoton bir yaşantımız var. Hatta geçen sene yüzmeye yazdıracaktım. Gittim, engelli
olduğundan dolayı alınmadı.
Büyükşehir Belediyesine gitmiştim. Diğer çocuklara zarar verir diye almadılar. Ben
de ısrar etmedim. İleride engelliler için özel bir havuz düşünüyorlarmış. Ama yine de
ayırıyorlar.
Bütün toplum biraz duyarlı olsa herkes alışır diye düşünüyorum.
-Pınar Kaya: Sadece engelli diye adlandırdığımız çocuklar değil, farklı gelişen
çocuklar değil, diğer çocuklar da gelişiyor aslında. Onların da empati becerileri artıyor.
Daha duyarlı hâle geliyorlar. Bu çocuklar yarın üniversitede sınıflarında farklı gelişen bir
çocuk olsa, diyelim ki bir işitme engelliyle karşılaştıklarında belki de çok daha farklı
yaklaşacaklar.
-Y.A.: Evet. Daha küçük yaşlarda yaşadıkları için…
-Pınar Kaya: Başka sıkıntılar yaşadınız mı?
-Y.A.: Çok maddi sıkıntılar oldu. İhtiyaçları, istekleri hiç bitmiyor. Anlatıyorsun
anlamıyor, yoktan anlamıyor. Almak zorundasın her şeyi. Allah’tan o bakkal takıntıları
kalktı ortadan. Şu an para yok dediğimde anlıyor en azından. Ama bir sürü anlamayan
çocuk var. Bir şeye takıntı hâline getirdiğinde en az 5-6 paket cips alabiliyor. Oyuncak
yumurta günde 4-5 tane alabiliyor, bunu engelleyemiyorsunuz. Maddi sıkıntı çok
yaşanıyor.
-Pınar Kaya: Peki ilk başlarda eğitim yardımı da alamadınız. Onu da kendiniz
karşılamak durumunda kaldınız.
-Y.A.: O zaman eşimin maaşı oldukça yüksekti. O yüzde fazla sıkıntı çekmedik de
şu son üç yıldır maddi sorunlar yaşıyoruz. Tükendik artık.
-Pınar Kaya: Peki farklı gelişen çocuğa sahip ailelere ne önerirsiniz?
-Y.A.: Bence hiç beklemeden eğitime başlasınlar. Diğer arkadaşlarda görüyorum,
yıllarca da eğitim alıyor hiçbir şey değişmedi diye bunalıma giriyorlar. Bunu normal bir
yaşantı gibi kabul edip devam etsinler. Böyle mutlu olmaya çalışsınlar. Farklılığı kabul
edip onun için de çözümler aramaya başlasınlar. Yoksa hem kendi hayatını
zorlaştırıyorsun hem çocuğun hayatını. İşkence hâline geliyor.